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专家:中国约有3万注册血友病患者致力于解决这

浏览次数:    时间:2019-01-12
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专家:中国注册确诊血友病患者约3万例致力解决患者“不残”
中国工程院院士、江苏血液学研究所所长阮长耿介绍了中国血友病的发展情况。
北京1月12日电中国工程院院士、江苏省血液学研究所所长阮长耿12日在北京表示,中国已登记诊断血友病患者约30000人。现在中国血友病的治疗已经解决了疼痛,下一步将是解决无残疾患者。
同一天,一种新型的注射用重组人凝血因子Ⅷ在中国上市,并于同一天启动了中国慈善协会的共同支付慈善项目。
据介绍,血友病是一种遗传性终生疾病,大多数患者出生后缺乏凝血因子,正常人习惯接触会导致出血,严重的患者无明显创伤也会发生自发性出血。其中85%为A型血友病,缺乏凝血因子Ⅷ。
A型血友病在男性中很常见,但女性仍能携带致病基因,并通过遗传因素在子女中致病。
近年来,在国家对罕见疾病的重视和支持下,A型血友病的诊治水平和相关医疗保险政策有了很大提高。
阮昌庚说,血友药、药品和金钱问题逐步得到改善,从一种难以治疗的药物发展到了规范化治疗,近十年来,中国血友病有了很大的发展。
现在中国血友病治疗已经解决了患者的痛苦,下一步将是解决无残疾患者,使血友病患者过上正常的生活。
北京血友会罕见疾病护理中心主任关涛说,作为一名血友病患者,他感谢各方的支持和照顾。从全国血友病患者的治疗情况来看,目前基本认识到患者无疼痛。在发达国家,血友病患者甚至可以成为职业运动员。(完)

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